Oui, j'ai la maladie d'Alzheimer, mais par certains côtés, je suis le plus chanceux des hommes": Terry Pratchett défie la démence sénile

Le romancier extraverti Sir Terry Pratchett aime faire de brèves apparitions grâce à des petits rôles dans les adaptations à l'écran de ses livres - "ma seule vanité", comme il les appelle.

Il était un fabricant de jouets dans Hogfather, un astrozoologue dans Colour of Magic et dans la dernière adaptation de ses romans du Disque-monde, Going Postal, on le voit brièvement dans le rôle d'un facteur.

Mais n'y a-t-il pas plus qu'une simple vanité dans ce petit rôle-là? Car les téléspectateurs le verront ouvrir une porte pour se retrouver face à un vide profond, obscur.

De l'imaginaire au réel: Richard Coyle et Claire Foy jouent dans Going Postal, basé sur les romans de Terry Pratchett

Il ne trouve qu'un mot pour décrire le gouffre: "C'est un enquiquinement". Il a déjà employé ce mot - une invention de Pratchett - pour décrire ses sentiments il y a trois ans, quand il révéla qu'on lui avait diagnostiqué une forme de la maladie d'Alzheimer.

Le fait que ce personnage se retrouve face au gouffre est-il une métaphore de la propre situation tragique de Terry?

"J'ai une maladie très grave mais je n'ai pas l'intention de disparaître dans le gouffre de si tôt, dit Pratchett, âgé de 62 ans. Pour dire la vérité, je n'étais pas si enthousiaste à l'idée de jouer le facteur - je suis loin d'être le meilleur acteur du monde.
C'est seulement après six prises que je suis arrivé à le faire. Cela dit, j'ai dû supporter Charles Dance qui me regardait en souriant pendant qu'on filmait les cinq premières prises.
C'est un bon acteur, mais je voudrais bien l'y voir à essayer d'écrire un roman de fantasy...
Quant à la scène, les gens cherchent toujours une double signification à ce qu'on voit à l'écran, mais ce ne sont souvent que des coïncidences."

En-dehors de ses oublis des mots bizarres ("bark" [NdT: "écorce"], le nom de l'enveloppe d'un arbre, lui a échappé pendant un moment), Sir Terry est en bonne forme. Il porte un pull noir, avec un col de polo, un pantalon de couleur sombre et sa célèbre barbe blanche est soigneusement taillée.

Il est très désireux d'insister sur le fait qu'il n'est pas encore mort. "Rendez-moi un service, dit-il, et faites savoir alentour que mon intelligence n'est pas diminuée".

Il est même prêt à se décrire comme un sex-symbol littéraire vieillissant, en racontant une anecdote à propos d'une femme qui, à une convention Discworld, était "particulièrement désireuse de faire ma connaissance et aurait apparemment bien voulu aller plus loin".

A-t-il été tenté? "Eh bien j'avais un après-midi de libre, mais j'ai choisi d'aller faire du shopping à la place parce que j'aime ma femme, Lyn, et je n'ai aucune envie de chercher ailleurs après 41 ans de bonheur.
Curieusement, j'ai eu l'impression que je laissais tomber le camp masculin en refusant les avances de cette femme - même si j'étais plutôt soulagé de m'éloigner.
Je peux flirter, mais pas tromper. La femme qui organisait la convention avait envoyé un email d'avertissement: "Terry flirtera comme un champion. Mais ne vous inquiétez pas, vous ne verrez jamais un homme marié plus fidèle."
Je ne suis pas gêné qu'elle ait écrit ça. J'apprécie les plaisirs de la vie, mais je sais où marquer la limite."

Grave maladie: Pratchett, qui a joué un petit rôle dans le téléfilm, avait été dépisté d'un risque de démence sénile précoce il y a 14 ans.

Bien qu'il ait été dépisté d'un risque d'une forme rare de début de démence sénile précoce - l'atrophie corticale postérieure - en 1997, et qu'il soit conscient qu'un pourcentage terriblement faible des personnes atteintes de cette maladie vivent plus de 14 ans après le diagnostic, Terry ne va pas s'arrêter de profiter de la vie.

"Je vais très bien. Il y a des problèmes causés par la maladie. Par exemple, si je vais aux toilettes en partant la cuisine j'ai du mal à me souvenir du chemin de retour. Mais ce n'est pas un gros problème - je serais capable d'entrer dans un placard mais il y a toujours une porte pour me ramener là d'où je viens.

Je ne peux plus conduire une voiture mais je n'ai jamais été un macho de la bagnole, et mon assistant et ma femme conduisent.

J'ai des problèmes d'ordre secondaire dans mon travail. C'est parce que ma frappe au clavier et mon orthographe devenaient si capricieux qu'on m'a diagnostiqué Alzheimer.

Si j'avais eu un métier qui ne me demandait pas de pondre des mots en série la maladie serait probablement restée insoupçonnée.

Mais je peux faire face à ces problèmes. Je m'aide de la technologie pour dicter mes lettres et j'écris mes livres en prononçant ce que je veux dire dans une machine. Mon style d'écriture est très oral de toute façon.

Ce dont je rêverais, c'est un logiciel qui me permettrait d'aller dans mon bureau, de dire à l'ordinateur "ouvre le fichier sur lequel je travaillais hier après-midi" et de pouvoir le lire sur l'écran, puis de dicter des ajouts.

J'espère que cette technologie sera mise au point à temps pour que je l'utilise."

Sir Terry espère aussi que les avancées scientifiques lui permettront de maintenir sa vie bien au-delà des espoirs actuels.

"Alzheimer sera vaincu un jour et je peux seulement espérer que les progrès de la médecine me maintiennent.

Surtout, je veux continuer à contrôler ma propre vie. Ma mère a été incinérée il y a quelques semaines, après un AVC massif dont elle ne s'est jamais rétablie.

Elle a eu une bonne vie - mourir à 88 ans n'est pas une tragédie. La dernière chose qu'elle aurait voulu est bien d'être nourrie par quelqu'un et de regarder par la fenêtre toute la journée, ce qui aurait été son sort si elle avait survécu.

Je veux le droit de décider comment vivre et comment et quand mourir - pour garder ma dignité.

La détermination de Terry à mieux faire connaître Alzheimer, et ses tentatives de faire légaliser la fin de vie assistée, signifient un sac de courrier impressionnant pour l'auteur installé dans le Wiltshire.

"Avant je ne recevais que des lettres qui parlaient de mes livres, dit Terry. Maintenant, j'ai quelques trucs bizarres - et quelques réactions assez bizarres dans la rue aussi.

Et j'ai eu quelques courriers de personnes du genre religieux. "Vous allez mourir parce que Dieu vous aime", lit-il. Dans ce cas, heureusement que Dieu ne me hait pas!"

On pourrait être tenté de considérer les romans du Disque-monde de Terry - 70 millions d'exemplaires vendus dans le monde - comme son moyen d'échapper à la vie réelle.

Mais Going Postal est bel et bien de notre monde, avec l'accent qu'il met sur les démons de la grande entreprise, représentés par le personnage avide d'argent Jeanlon Sylvère, joué par David Suchet.

"Ca parle des bureaux de poste qui ferment, des rachats par des pirates. Il y a beaucoup de résonances avec notre monde."

Il est également en train d'écrire son autobiographie, qui est clairement réelle elle aussi.

"Ce que je veux faire c'est aller écrire mon prochain roman et me reconnecter pleinement à ce monde de fantasy, dit-il.
C'est ce que j'ai fait pendant 30 ans, jusqu'à ce que je sois assez stupide pour dire "j'ai la maladie Alzheimer". Alors tout a changé.
J'aimerais, pour de nombreuses raisons, pouvoir faire revenir les choses comme elles l'étaient avant - même si je reconnais que j'ai été plus chanceux que la plupart.

Je me souviens d'une fois où j'ai pris l'avion en première classe pendant une tournée, où je me suis regardé dans le miroir des toilettes à l'aube et où je me suis dit: "T'es un sacré veinard. Tu es en première classe seulement parce que tu alignes les lettres de manière amusante. Tu ne le mérites vraiment pas."
Mais aussi, à mon avis, je ne "mérite" probablement pas d'avoir Alzheimer.
J'ai juste été malchanceux, à cet égard."

Going Postal a été diffusé sur Sky 1 le dimanche 30 mai et le lundi 31 mai. Pour plus d'information, visitez Alzheimersresearch.org.uk.