Depuis quelques temps, Sir Terry Pratchett a un cauchemar récurrent. Il se retrouve dans une ville étrangère où tous les bâtiments sont en ruine et où tout est baigné d'une faible lueur grise. « C'est comme l'idée qu'un Anglais du sud se fait de Leeds, si vous voyez ce que je veux dire ».

Dans son rêve, il erre à la recherche de quelque chose de familier. « Une fois, je me suis retrouvé dans un immeuble, j'ai regardé par la fenêtre et j'ai vu cette locomotive à vapeur sur des rails.
La fois suivante, j'étais dans le train, mais je ne pouvais pas sortir du wagon. Et la fois d'après, j'escaladais un talus pour rejoindre l'endroit où se trouvait le train, mais je découvrais que la voie était coupée des deux côtés. Qu'est-ce que vous en dites ? » Il glousse : « Eh bien, je pense que je reconnais une métaphore quand j'en vois une. »

Terry Pratchett vit dans une étroite vallée du Wiltshire, traversée par une petite rivière et peuplée de moutons qui paissent à flanc de colline. Quand il ouvre la porte de son studio, frêle silhouette barbue vêtue des habituels pantalon et chemise noirs, il a l'air extrêmement las.

« Je ne pensais pas que vous seriez aussi nombreux », marmonne-t-il – nous sommes cinq, en comptant le photographe et ses deux assistants. « Ceci dit, quand Panorama est venu me voir, ils étaient vingt-cinq, ces cons. »

Il nous emmène dans son studio. La pièce est construite dans un style vaguement ecclésiastique, avec un plafond en voûte, des poutres de chêne et deux énormes pupitres ornés de bougies dégoulinantes. Dans une pièce se trouve son bureau, avec six écrans d'ordinateur arrangés tout autour comme une baie vitrée – il travaille sur tous en même temps.

Dans l'autre pièce, il y a un fauteuil de cuir noir. Installé au-dessus se trouve le casque spécialement conçu qui bombarde son cerveau de faisceaux de lumière infra-rouge pour tenter de contrer les effets de l'atrophie corticale postérieure, une forme d'Alzheimer, qu'on lui a diagnostiqué en 2007, quand il avait cinquante-neuf ans.

La première impression, cependant, est celle d'une forte odeur de souris. « C'est inévitable dans un endroit comme ça », dit-il. Peut-être, mais étonnamment, vu le caractère extrêmement méticuleux, voire maniaque, de Pratchett, l'endroit est aussi très sale. Il y a une épaisse couche de poussière autour des tapis et les toilettes ont l'air de ne pas avoir vu de javel depuis un moment.

Nous nous asseyons près du casque, et une femme qui pourrait être la femme de ménage, ou peut-être Lady Pratchett (aucune présentation n'est faite) nous demande si nous voudrions du café. « Je prendrai du brandy dans le mien », dit Pratchett, ce qui, une fois encore, est plutôt étonnant, étant donné qu'il n'est que onze heures et demie du matin.

Il serait tentant d'attribuer certaines de ces choses aux effets de l'ACP. Mais quand Pratchett prend la parole, il devient évident qu'il n'y a aucun problème avec son vocabulaire, ni avec son expression.

De temps en temps, mais pas très souvent, il s'interrompt au milieu d'une phrase et il s'ensuit une pause gênée ; une fois ou deux, il fait de remarquables sauts du coq à l'âne. Cependant, je suis tout à fait honnête quand je lui dis, plus tard, que si je ne savais pas qu'il a une ACP, je ne l'aurais jamais deviné.

« C'est parce que je parle, répond-il. Je sais tourner une phrase, d'ailleurs je sais en tourner de vachement bonnes quand je m'y mets. Mais si j'enlevais ma chemise et que vous la jetiez par terre, peut-être avec une manche à l'envers, je pourrais la remettre, mais vous verriez l'allégresse après ça. C'est une question de façon d'appréhender le monde.

Ma vue, en elle-même, est parfaitement correcte. Mais c'est la façon dont mon cerveau traite ce que voient mes yeux qui n'est pas brillante. Par exemple, je pourrais regarder par terre et ne pas voir cette tasse sur le plancher. Si vous me disiez que la tasse est là, je la verrais. Mais le cerveau remplit l'espace avec autre chose. Mais comme je vous sors des mots correctement employés, comme « appréhender », vous vous dites, ce type est tout à fait normal. »

Pensez-vous que le casque vous fasse du bien ? « Je ne sais pas. Je ne sais pas du tout... Est-ce qu'il me fait du mal ? Je ne pense pas, et c'est tout ce que je peux dire. » Il prend aussi de l'Aricept, le seul médicament qui ait montré des résultats dans le ralentissement de l'avancée d'Alzheimer. Quant à savoir si cela marche, il ne sait pas non plus. « Je ne sais pas vraiment comment l'ACP va se développer, c'est difficile à dire.

Pendant la plus grande partie de sa carrière d'écrivain, Pratchett a publié au rythme stupéfiant de deux romans par an, enregistrant des ventes à quarante-cinq millions d'exemplaires. Maintenant, il est redescendu à un par an. Il ne tape plus au clavier – ce sont ses difficultés à taper qui l'ont en premier poussé à voir un médecin – mais utilise un logiciel de dictée vocale qui transcrit instantanément ses mots en prose écrite.

Cependant, la qualité n'a pas souffert. Son nouveau roman, Unseen Academicals, qui sort en octobre, est le trente-deuxième tome dans la série du Disque-Monde, et pétille d'exubérance autant que tous les autres. Par ailleurs, son dernier livre, Nation (qui ne fait pas partie du Disque-Monde) a été adapté au théâtre par Mark Ravenhill et sera joué au National Theatre à partir de novembre.

Nation parle d'un jeune garçon nommé Mau, habitant d'une île du Pacifique, qui se croit le dernier être humain vivant au monde. En lisant le livre, il est difficile de ne pas être frappé par la force avec laquelle il peint le sentiment d'impuissance et d'isolation du jeune garçon. Nation a également été écrit à la même époque où Pratchett a reçu le diagnostic d'Alzheimer, et je me suis demandé si les émotions du personnage reproduisaient celles de l'auteur.

On trouve aussi plusieurs mentions de « mondes d'ombre » dans le livre. Tous ceux qui ont vu le documentaire en deux parties consacré à Pratchett, « Living with Alzheimer », au début de l'année, se souviennent de la scène où il s'interrompt au milieu d'une lecture et annonce qu'il ne peut pas continuer parce qu' « une ombre n'arrête pas de tomber sur la page ».

« Non mais attendez, dit Pratchett quand je mentionne ce point. Je peux vous corriger, là ? Je jure que j'ai donné à mon éditeur le résumé de Nation environ quatre ans avant d'être diagnostiqué. Enfin, ceci dit, et c'est quelque chose qui m'intrigue vraiment, je crois comprendre que l'ACP est une maladie que vous pouvez avoir pendant longtemps avant d'être diagnostiqué. Donc on peut se demander s'il y a des canaux de communication dont nous n'avons pas conscience. »

Il est évident que Terry Pratchett peut être un homme susceptible, caustique, et prompt à vous rappeler l'étendue de son érudition et de son intelligence. Il aime beaucoup les mots comme « délétère », qu'il articule avec délices. Il est tout aussi évident qu'il n'est certainement pas dépourvu de vanité – d'où la tenue noire, le chapeau assorti et la canne qu'il porte aux conventions du Disque-Monde. Au début, il croise étroitement les bras sur son torse ; mais en parlant, il se détend, devient moins irritable et moins méfiant.

Il y a aussi chez lui quelque chose du lapin blanc d'Alice au pays des merveilles. Quand il était petit, nous dit-il, il avait toujours l'impression d'être arrivé à l'école une semaine après tout le monde. « C'était comme s'ils avaient déjà eu tous les cours d'initiation, et moi, je ne pouvais jamais prendre le coup. »

Il a grandi dans une famille pauvre à Beaconsfield, dans une maison sans salle de bains, électricité ni eau courante. Enfant rêveur et introverti, il se souvient que sa mère lui a rappelé récemment que, quand il avait environ six ans, il voyait les gens en couleurs. « Apparemment, je disais des choses comme "j'aime bien madame untel, elle est toute violette" ». Et ça n'avait rien à voir avec les vêtements qu'elle portait.

C'est vers cette époque qu'il a eu une vision particulière. En rentrant de l'école, un jour, il a traversé une carrière. « Alors que je traversais cette carrière, j'ai vu des poissons. C'étaient comme des poissons jurassiques, des machins cuirassés avec des museaux ronds. Ils nageaient dans la carrière, en traversant le sol comme s'ils étaient sous l'eau. Le souvenir est aussi clair dans ma tête qu'à l'époque, et je me rappelle avoir pensé : est-ce que c'est réel, ou quoi ? »

Cette question se retrouve dans une grande partie de la vie et de la carrière de Pratchett. Enfant, il lisait énormément, essentiellement de la science-fiction et de la fantasy, qu'il achetait dans un magasin de High Wycombe qui se spécialisait dans le porno soft et ne vendait de la SF qu'à la sauvette.

Son premier roman, Le Peuple du Tapis, a été écrit alors qu'il travaillait comme apprenti journaliste à Bucks Free Press. Ce fut d'abord un feuilleton hebdomadaire pour remplir une colonne appelée le Coin des Enfants, et ce n'est qu'au bout de plusieurs semaines que Pratchett se rendit compte, à sa grande surprise, qu'il avait accumulé assez de matériel pour un livre.

Il est ensuite devenu attaché de presse au Central Electricity Generating Board. « Pendant des années, je n'ai jamais vraiment pensé être écrivain. De temps en temps, j'écrivais un roman, il était publié et je recevais un petit chèque. Ce n'est qu'après que La Huitième Couleur a commencé à très bien se vendre que je me suis rendu compte que j'étais apparemment plutôt bon. »

A cette époque, il s'était déjà embarqué dans ce qui deviendrait son grand œuvre : les annales du Disque-Monde. Situés sur un vaste disque reposant sur le dos de quatre éléphants gigantesques, eux-mêmes portés par une tortue encore plus énorme qui nage à travers l'espace, ces romans doivent davantage à des auteurs comme Mark Twain et Jérome K Jerome qu'à la science-fiction classique.

« Je me souviens que j'en avais plutôt marre de tous les ersatz de Tolkien qui sortaient à l'époque. Il y avait aussi beaucoup de fantasy médiévale écrite par des gens qui n'avaient manifestement aucune idée de comment était la vie au Moyen Age.

Grosso modo, j'ai décidé de m'amuser avec tout ça. J'ai sans doute lu tous les numéros de Punch publiés au XXe siècle, et je pense que j'y ai pris la vraie voix de l'humour anglais – cette voix aimable, plutôt tolérante, laconique, qu'on trouve par exemple dans Trois Hommes dans un Bateau. »

Quant à la question que ses hordes de fans dévoués ne se lassent pas de poser, « mais d'où ça vient, tout ça ? » - Pratchett avoue volontiers qu'il n'en a pas la moindre idée. « Un des délices du métier, c'est les trouvailles dues à un hasard maîtrisé. J'ai des tas de livres bizarres comme « Histoire des Fausses Dents » ou « Le commerce de l'eau gelée dans le sud des États-Unis au XVIIIe siècle ». Tous ces trucs pénètrent en moi. Mes livres se construisent eux-mêmes. Je sais vaguement où un livre va finir, mais l'histoire se développe plus ou moins toute seule sous mes doigts. C'est juste une question de relier les pointillés, et le processus n'est pas vraiment devenu plus difficile depuis le diagnostic. »

Même si le cerveau de Pratchett bouillonne de détails abscons, il n'y a absolument rien de chaotique dans sa façon de travailler. « J'ai toujours eu l'impression que mon plus grand avantage n'était pas mon imagination, parce que tout le monde en a une. Ce que j'ai, c'est une imagination rigoureusement contrôlée. Ce qui ressemble à une joyeuse improvisation est en fait très soigneusement calculé. »

Qu'est-ce qui se passe quand vous n'écrivez pas ? Derrière ses lunettes d'or rondes, Pratchett prend une expression indéchiffrable. « Euh... je ne sais vraiment pas. Je dois écrire, parce que si je ne mets pas quelque chose noir sur blanc, au bout d'un moment j'ai l'impression que ça va me faire éclater la tête à force de cogner contre mon crâne. »

Ces deux dernières années, Pratchett, d'écrivain célèbre, est devenu une figure publique. Non seulement il est devenu le porte-parole de la recherche sur Alzheimer – il a donné 500 000 livres à l'Alzheimer's Research Trust et remis à Gordon Brown une pétition pour plus de fonds – mais il s'est aussi engagé dans la cause de ce qu'il appelle « la fin de vie assistée ». Il déteste l'expression « suicide assisté », en raison des connotations négatives toujours associées au suicide.

A présent, les gens qui l'arrêtent dans la rue ont autant de chances de lui parler de la mort que de ses livres. « C'est fou, le nombre de gens qui viennent me voir. Secrètement, je crois que tout le monde espère que, la fin venue, un médecin ou une infirmière lui donnera une petite dose supplémentaire de quelque chose.

Ceci dit, j'ai aussi un tas de Chrétiens bizarres, avec une petite lueur rouge sur leurs lunettes et de la salive au coin de la bouche , qui me disent des choses comme « le Commandement dit Tu Ne Tueras Point ». Et je réponds toujours : « Eh bien, c'est plutôt étrange, vu le caractère sanguinaire de Jéhovah. » Personnellement, je pense que le Commandement devrait plutôt être traduit « Tu Ne Commettras Point De Meurtre », ce qui est assez différent. De toute façon, c'est tout du pipeau. »

Quant à sa propre mort, Pratchett insiste sur le fait qu'il est très optimiste de ce côté – du moins, la plupart du temps.

« Je ne trouve pas la moindre trace de peur de la mort proprement dite. Quant à l'idée de perdre tout ce que j'ai... oui, je la redoute. Mais je ne crains pas la mort parce qu'il n'y a rien. Je ne pense pas qu'on se réveille et que les anges sont là à vous regarder de haut en disant « Ha ! Vous aviez tout faux sur ce coup, hein ? » Et de ne pas avoir cette peur est un grand soulagement, je trouve. Mais ce que je crains, c'est une mort lente, la perte des sensations, la perte de contrôle, et une dépendance totale vis-à-vis des autres. Bien sûr que je le crains . »

Il est l'heure pour Pratchett de poser pour la photo prise dehors. Avant qu'il n'y aille, je lui demande si je peux prendre son numéro de téléphone au cas où j'aurais besoin de vérifier quelque chose. Il commence à me le donner, mais sa voix faiblit. Les sourcils froncés dans ce qui est manifestement un effort considérable, il parvient à me donner les chiffres restants, comme s'il devait les extraire du fond d'un d'un profond trou noir.