Nous nous comportons comme des idiots. Au cours du siècle dernier, nous avons si bien réussi dans l'art de vivre longtemps et de rester en vie que nous ne savons plus comment mourir. Trop souvent, nous le découvrons de la manière la plus dure. Dès que les baby-boomers auront passé l'âge de la retraite, ils apprendront la leçon de façon encore plus éprouvante. Du moins, c'est ce que je pensais jusqu'à la semaine dernière.

Mais maintenant, je vis dans l'espoir – l'espoir de pouvoir, avant que la maladie qui est dans mon cerveau ne finisse par le vider complètement, sauter avant qu'on ne me pousse, et entraîner mon pire ennemi à sa mort, comme Sherlock Homes et Moriarty accrochés l'un à l'autre avant de tomber dans la chute d'eau.

Dans tous les cas, une telle idée donne une merveilleuse sensation de pouvoir : l'ennemi peut gagner, mais il ne l'emportera pas.

La semaine dernière, un sondage a révélé que plus des trois quarts des Britanniques sont en faveur du suicide assisté pour les malades en phase terminale.

Jeudi, la Chambre des Lords a fait jurisprudence dans le cas de Debbie Purdy, atteinte de sclérose en plaques, et qui craignait que son mari ne soit poursuivi par la justice s'il l'accompagnait vers sa mort à l'étranger. Elle voulait que la loi sur la fin de vie assistée soit clarifiée, et les Lords ont ordonné au Director of Public Prosecutions [ndt : magistrat en charge des poursuites judiciaires] de définir une politique détaillant clairement quand les poursuites auraient ou n'auraient pas lieu.

On dirait que les baby-boomers ont parlé, et que certains d'entre eux, au moins, espèrent mourir avant de devenir vieux, du moins, trop vieux. Certains ont vu ce qui était arrivé à leurs parents ou à leurs grands-parents, et cela ne leur a pas plu. Tous les jours, je me souviens de la mort de mon propre père. Les infirmières étaient très gentilles, mais il y avait quelque chose qui n'allait vraiment pas.

Le résultat du sondage a été publié à peu près au même moment où le Royal College of Nursing [ndt : principal syndicat d'infirmières] annonçait qu'il cessait de s'opposer à la fin de vie assistée. Il y a d'autres signes qui indiquent que la profession médicale, dans son ensemble, se prépare au moins à faire face au problème.

Je déteste le terme « suicide assisté ». J'ai été témoin des conséquences de deux suicides, et, en tant que journaliste, j'ai assisté à bien trop d'enquêtes médico-légales ; j'y ai été stupéfait et atterré des innombrables moyens qu'ont les personnes désespérées de mettre fin à leur vie. Le suicide, c'est la peur, la honte, le désespoir et le chagrin. C'est la folie.

Ces âmes vaillantes qui sont récemment parties chercher la mort à l'étranger me paraissent, bien au contraite, furieusement saines d'esprit. Elles ont vu leur avenir et elles ne veulent pas en faire partie.
Mais pour moi, le scandale n'est pas seulement que des innocents se soient vus menacés d'une accusation de meurtre pour avoir commis ce qui est très clairement un acte de compassion. C'est que des gens soient obligés d'aller à l'étranger pour mourir ; il devrait être possible de le faire avec l'aide de personnes bienveillantes ici même.
Il n'est pas nécessaire de lire grand-chose sur l'histoire de la société, ou d'évoluer dans le monde de la médecine, pour se rendre compte que la profession a toujours considéré comme une partie de son devoir d'aider les mourants à s'éteindre de façon confortable. A l'époque victorienne, la norme était de mourir chez soi, avec l'aide, sans aucun doute, de la profession médicale. Les médicaments n'étaient pas contrôlés, à l'époque, pas d'avantage que les armes. Le laudanum et les opiacés étaient très répandus et tout le monde savait que l'on pouvait s'en procurer. Sherlock Holmes en prenait !

Quand j'étais jeune journaliste, j'ai écouté, avec une crainte respectueuse, une ancienne infirmière de quatre-vingt-dix-ans me raconter comment elle avait aidé un patient mourant du cancer à rejoindre l'au-delà, à l'aide d'un oreiller. A cette époque et cet endroit, en l'absence de meilleurs médicaments, avec les larmes hystériques de sa femme et la douleur qu'il devait endurer, la mort ne pouvait qu'être une amie ; c'était la vie, une vie devenue incontrôlée, qui le tuait. « Nous appelions cela montrer le chemin du Ciel », m'a-t-elle dit.

Plusieurs dizaines d'années plus tard, j'ai raconté cette histoire à une autre infirmière, plus jeune, qui m'a regardé d'un air sans expression, puis m'a dit « nous, nous disions que nous les mettions sur la voie ». Puis elle est partie rapidement, consciente d'avoir dit quelque chose qui pourrait la compromettre.

On m'a dit que les médecins n'aimaient pas que leurs patients s'inquiètent à l'idée qu'en théorie, leur généraliste a les moyens de les tuer. Vraiment ? Je soupçonne que même mon dentiste a les moyens de me tuer. Cela ne m'inquiète pas le moins du monde, et j'imagine que, comme de nombreuses personnes, je serais heureux que la profession médicale m'aide à franchir le pas.

J'ai rédigé un testament à cet effet, et d'ailleurs, cet article dans le Mail on Sunday prouvera ma détermination dans cette affaire. Ce n'est pas moi qui fais les lois, mais vous n'imaginez pas à quel point j'espère que ceux qui les font vont m'écouter.

Ces dernières années, j'ai rencontré des gens formidables qui disent avoir la passion de s'occuper des autres, et je n'ai aucune raison d'en douter. Mais peuvent-ils accepter qu'il y a aussi des gens qui désirent ardemment ne pas avoir besoin qu'on s'occupe d'eux ?

Beaucoup de gens à qui j'ai parlé considèrent apparemment comme un article de foi le fait que les médecins et les infirmières, en tout cas à l'hôpital, ont toujours « des moyens à leur disposition » quand le patient est à l'agonie. J'espère certainement que c'est le cas, mais je souhaiterais vraiment que l'on puisse dissiper le brouillard qui entoure ce problème et accepter l'idée de mettre fin à la vie d'une personne en phase terminale qui le demande, quand elle le souhaite, et, si possible, là où elle le souhaite.

Moi qui écris ces lignes, je suis malheureusement devenu célèbre pour avoir la maladie d'Alzheimer. La célébrité est très prisée ces temps-ci, mais celle-là, j'aurais pu m'en passer.

J'en sais suffisamment pour me rendre compte qu'aucun remède ne sera découvert de mon vivant, et je sais que les dernières étapes de la maladie peuvent être extrêmement pénibles ; c'est d'ailleurs la maladie la plus redoutée par les personnes de plus de soixante-cinq ans.

Evidemment, je tourne mon attention vers l'avenir. Il y avait autrefois une expression : « abréger les souffrances ». Je ne crois pas qu'elle ait jamais eu de valeur légale, mais elle existait, et existe toujours, dans la conscience collective ; et la conscience collective a généralement raison.

Nous ne nous détournerions pas d'un homme attaqué par un monstre, et si nous n'arrivions pas à l'arracher à la bête affamée, nous déciderions sans doute qu'une mort instantanée et sans douleur serait préférable avant que le monstre ne le dévore vivant. En tout cas, nous ne les borderions pas tous les deux dans le même lit en essayant de poursuivre le combat de cette position ; ce qui est une assez bonne métaphore pour ce que nous faisons pour le moment, du moins avec la maladie des old-timers [ndt : les vieux].

(Mon logiciel de dictée vocale s'obstine à transcrire Alzheimer « old-timer ». D'ailleurs, j'ai entendu beaucoup de personnes faire la même chose sans y penser, et, étant écrivain, je ne peux m'empêcher de me demander si la maladie ne serait pas vue avec plus de bienveillance sans cette prononciation allemande et rude.)

Mon père était en accord avec la conscience collective. La veille du jour où on lui a diagnostiqué un cancer du pancréas, il m'a dit : « Si jamais tu me vois dans un lit d'hôpital avec des tubes et des tuyaux de partout, dis-leur de me débrancher. » Mais cela n'a pas été possible, un an plus tard, quand la médecine est arrivée à bout de ressources et qu'il est devenu un champ de bataille entre le cancer et la morphine. Je n'ai aucune idée de ce qui pouvait alors se passer dans sa tête, mais pourquoi fallait-il que nous endurions cela ? On lui avait dit qu'il avait un an à vivre. L'année était écoulée, et mon père était quelqu'un de sensé ; il savait pourquoi on l'avait amené à l'hospice.

Pourquoi n'aurions-nous pas eu droit au final victorien, une semaine plus tôt peut-être, en nous donnant le temps d'exprimer notre amour et ses bons conseils, puis de pleurer juste avant la fin ? Cela aurait rendu humaine et compréhensible une procédure qui s'est avérée surréaliste. Ce n'était pas la faute du personnel soignant ; ils étaient comme nous, prisonniers du système.

Au moins, le problème de mon père était la douleur, une douleur qui peut être contrôlée jusqu'à la fin. Mais j'ignore comment on contrôle une sensation de perte, le lent glissement de l'esprit hors du corps vivant – ce que cause la maladie d'old-timer.

Je sais que mon père n'était pas du genre à se plaindre, et peut-être que je ne me plaindrais pas non plus si la douleur était mon seul problème. Mais ce n'est pas le cas.

Je profite pleinement de ma vie et j'espère pouvoir continuer encore un certain temps. Mais, avant que ne sonne la fin de la partie, j'ai aussi l'intention de mourir assis dans un fauteuil de mon jardin, un verre de brandy à la main et Thomas Tallis dans mon iPod – parce que la musique de Thomas pourrait amener même un athée un peu plus près du Ciel – et peut-être un deuxième brandy, s'il y a le temps.

Oh, et puisque nous sommes en Angleterre, je ferais mieux d'ajouter : et s'il pleut, dans la bibliothèque.

Qui pourrait dire que c'est une mauvaise chose ? Où est le mal là-dedans ?

Bien sûr, des points importants ont été soulevés dans ce débat. Il y a actuellement des gens qui disent s'inquiéter de la possibilité que des personnes âges soient « incitées » par des familles avides à mourir prématurément. Mais je serais très étonné si nous ne pouvions pas trouver un moyen d'identifier ces cas-là. De toute façon, de ma propre expérience, il est presque impossible de faire faire quelque chose à une vieille personne contre son gré. Elles savent ce qu'elles veulent sur le bout des doigts, et ne laisseraient personne le remettre en question.
Il faut qu'il existe, pour la sécurité de toutes les personnes concernées, quelque espèce de tribunal bienveillant qui s'assure que toutes les demandes de fin de vie assistée sont de bonne foi, et qu'elles ne sont pas due à une forme de persuasion subtile.

A mon avis, les coroners [ndt : magistrats chargés d'enquêter sur les décès suspects] seraient bien placés pour gérer ces situations. Tous ceux que j'ai rencontrés étaient d'anciens avocats avec une grande expérience du monde et de la nature humaine, des gens doués de sagesse, en fait ; ce qui signifie des gens d'un certain âge, assez vieux pour comprendre les réalités de la vie.

Je n'ai aucun moyen de savoir si ces personnes souhaiteraient être mêlées à ce processus ; nous sommes là en territoire inconnu, et nous ne saurons rien avant d'avoir essayé.

A mes débuts de journaliste, j'ai vu ces hommes s'occuper de la mort d'enfants empoisonnés à la thalidomide [ndt : médicament qui, donné aux femmes enceintes, provoquait des malformations chez le bébé], ou des conséquences d'horribles accidents, avec calme et compassion. Si leurs successeurs sont aussi humains dans leurs délibérations, je pense que cela peut faire beaucoup pour répondre aux objections qui ont pu être faites.

Je suggérerais aussi que l'on laisse les services sociaux bien à l'écart de tout arrangement dans ce domaine. Je ne pense pas qu'ils aient grand-chose à offrir.

Dans ce pays, nous avons perdu notre foi en la sagesse des gens ordinaires, dont mon père était un exemple remarquable. Et ce sont les gens ordinaires, en fin de compte, qui doivent prendre ces décisions.

Certains objecteront que l'industrie des soins peut faire face au problème. Mais même si nous acceptons l'idée qu'elle y fait face maintenant, ce que la plupart d'entre nous croiront volontiers, elle ne le pourra certainement pas dans les décennies à venir sans une transformation considérable de notre société. Les chiffres nous le disent. Nous sommes déjà dans une situation où il y a des personnes âgées qui sont soignées à domicile par des personnes elles-mêmes à l'âge de la retraite. Le système de santé va devenir chaotique et le NHS [ndt : sécurité sociale] va avoir beaucoup de mal à s'en sortir.

Il y a des maisons de retraite, bien sûr, elles sont soumises à des contrôles, et nous devons faire confiance au pouvoir des inspecteurs, mais sauriez-vous en choisir une ? Sauriez-vous quelles questions poser ? Sauriez-vous, si vous souffrez d'Alzheimer ou que vous parlez pour quelqu'un qui en souffre, si l'endroit que vous choisissez recourt aux tubes endoscopiques ? Ces tubes servent à nourrir de force les patients qui refusent de s'alimenter. Je n'ai découvert que récemment leur existence, et je crains qu'ils n'aient totalement influencé mon opinion. Ce sont, après tout, des gens innocents qui sont sur le chemin de la mort, et pourtant, quelqu'un pense que l'on peut les soumettre à ce traitement dégradant et douloureux. L'Alzheimer's Society dit que les tubes endoscopiques ne sont « pas la meilleure méthode », ce qui est une déclaration pour le moins diplomatique.

Des gens en qui j'ai confiance me disent que le problème principal avec le traitement des cas graves d'Alzheimer n'est pas le manque de soins ni de bonne volonté, mais le manque de gens capables de faire face aux besoins spécifiques des malades en phase terminale. Je suis sûr que personne n'a pour but d'être cruel, mais la façon dont nous traitons les personnes âgées est dépourvue de toute philosophie.

Notre société devrait décider si notre politique est vraiment « la vie à tout prix ». Apparemment, il existe déjà un « indice de la qualité de vie » officiel. Je ne sais pas si le fait d'en avoir un m'effraie davantage que la possibilité de ne pas en avoir.

Dans le premier livre de la série du Disque-Monde, que j'ai publié il y a vingt-six ans, j'ai introduit la Mort comme personnage. Cela n'avait rien de particulier ; la mort fait partie de l'art et de la littérature depuis le Moyen Age, et nous sommes depuis des siècles fascinés par la Grande Faucheuse.

Mais la Mort du Disque-Monde est un peu inhabituel [ndt : ...vous savez quoi]. Il est devenu populaire – après tout, comme il l'explique patiemment, ce n'est pas lui qui tue. Ce sont les armes, les poignards, la faim qui tuent ; la Mort vient ensuite pour rassurer les arrivants perplexes comme ils débutent leur voyage. Il est bon ; après tout, c'est un ange. Et il est fasciné par nous, par la façon dont nous rendons nos petites vies si compliquées, par nos aspirations. C'est aussi mon cas.

Au bout d'un an ou deux, j'ai commencé à recevoir des lettres au sujet de la Mort. Elles venaient de gens dans des hospices, de leurs proches, de personnes en deuil, de jeunes enfants hospitalisés pour des leucémies, de parents dont le fils s'était tué en moto. Je me souviens d'une lettre dont l'auteur disait que mes livres avaient beaucoup aidé sa mère quand elle était à l'hospice. Souvent, les personnes endeuillées demandaient la permission de citer un passage du Disque-Monde lors d'une messe du souvenir. Tous essayaient, à leur manière, de dire « merci » ; et avant que je ne m'y habitue, recevoir une de ces lettres me touchait tellement que je devais arrêter d'écrire pour la journée.

La personne la plus brave que j'aie jamais rencontrée était un jeune garçon qui subissait des quantités de traitements pour une maladie très rare, complexe et pénible. La dernière fois que je l'ai vu, c'était à une convention du Disque-Monde, où il a choisi de participer à un jeu dans le rôle d'un assassin. Il est mort peu de temps après, et j'aimerais avoir sa force et son sens du style. J'aimerais penser que mon refus de recevoir des soins palliatifs à la fin de ma vie pourra libérer des ressources pour des personnes comme lui.

Je vais être très clair : je ne pense pas qu'il existe un quelconque « devoir de mourir ». Nous devons prendre grand soin de la vieillesse, qui est la présence tangible du passé, et l'honorer en tant que telle. Je sais qu'en septembre dernier, la baronne Warnock a dit, ou on lui a fait dire, que les malades très âgés avaient « le devoir de mourir » ; et j'ai vu des gens qui affirmaient craindre que l'existence d'une approche formalisée du suicide assisté ne le rende d'une certaine façon partie prenante de notre système de santé. Je doute fort que ce puisse être le cas. Nous sommes une démocratie, et aucun gouvernement démocratique ne pourra jamais tenir avec une politique qui impose, ou même recommande, l'euthanasie. Si jamais nous devions nous retrouver avec un tel gouvernement, nous serions dans un tel pétrin que ce problème serait le dernier de nos soucis.
Mais je ne crois pas non plus au devoir de supporter tous les ravages d'une maladie incurable.

En tant qu'auteur, je n'étais connu que par le cercle – assez nombreux, je dois l'admettre – des gens qui lisent. Je n'étais pas prêt à ce qui est arrivé quand j'ai fait mon « coming out » à propos de ma maladie en décembre 2007 et que je suis passé à la télévision. Les gens se sont mis à m'arrêter dans la rue pour me dire que leur mère avait la maladie, ou leur père. Parfois, les deux parents – et je les regarde dans les yeux et je vois un éclair de peur.

A Londres, l'autre jour, un costaud m'a attrapé le bras, m'a souri et m'a dit : « Merci beaucoup de ce que vous faites. Ma mère en est morte ». Puis il a disparu dans la foule.

Et puis, bien sûr, il y a les masses de lettres et de mails, dont certains, j'ai honte de le dire, ne recevront peut-être jamais de réponse.

Les gens ont peur, pas parce qu'on cherche à leur faire peur, mais parce qu'ils se rappellent une mort douloureuse dans leur famille. Parfois, je me retrouve mêlé à des conversations étranges, parce que je suis une personne à l'air aimable que les gens pensent connaître et, surtout, je ne suis pas une figure d'autorité, bien au contraire. J'ai rencontré des malades d'Alzheimer qui espèrent qu'une autre maladie les emportera avant. Des petites vieilles dames se confient à moi : « J'économise mes pilules pour la fin. »

Ce que font ces gens, c'est se donner une impression de contrôle. J'ai rencontré des infirmières à la retraite qui ont pris des mesures pour l'avenir avec davantage de savoir-faire.

D'expérience, je pense que le récent sondage reflète l'opinion de la population de ce pays. Elle ne redoute pas la mort ; c'est ce qui précède qui l'inquiète.

Je crois que, si le fardeau devient trop lourd, ceux qui le souhaitent devraient avoir le droit d'être guidés vers la sortie. Dans mon cas, quand le temps sera venu, j'espère que ce sera dans le jardin, sous un ciel anglais. Ou, s'il pleut, dans la bibliothèque.